Hoy es el día mundial del "Síndrome de Down". Se conmemora cada 21 de Marzo y coincide con "el comienzo de la primavera", de las flores, los colores y de "la poesía" de la expresión como belleza.
Es una fecha que nos recuerda a las personas que tienen cromosomas alterados. Se instauró el 19 de diciembre de 2.011. El lema para este año es "decidimos" y se refiere a la autonomía, a "dejame a mí, quiero ver hasta dónde puedo llegar", "dejame que pruebe, que me equivoque, que me entusiasme, que me sorprenda", siendo una forma de decir y de pedir que "no me limiten, yo sé, yo puedo".
Hoy en día hay muchos avances que permiten ir eliminando barreras haciendo así un mundo más inclusivo e igualitario. Aluden a la autonomía de estas personas, a tener una participación plena, formar parte de la toma de decisiones, y de vivir una vida plena y feliz. Se conocen muchas historias de vida y experiencias donde se ha demostrado la autonomía en cambio aún no se confía lo suficiente, e incluso despues de haber llegado a la cima en cuanto a capacidad se les rechaza por su condición de "es síndrome de Down" apareciendo de nuevo el estigma. Muchas personas con síndrome de Down han derrochado talento y han demostrado que no es ningún impedimento para vivir de forma autónoma e incluso para alcanzar metas altas en la vida. El caso de Gloria Ramos, protagonista de la película "Campeones", Angela Bachiller "primera concejala síndrome de Down, Pablo Piñeda, profesor de Universidad, Ayelén Barreiro por su talento para el baile o Bárbara Wetzel para la gimnasia rítmica. Todos ellos son ejemplo de mucho esfuerzo y trabajo y que en realidad lo que pretenden es hacer lo que les gusta, cumplir sus sueños, como ha dicho Ayelén Barreiro a una revista "no quiero privilegios ni prejuicios, no soy un ángel ni de otro planeta. Sólo quiero bailar y esto es otra posibilidad que me regala la vida para superarme y desarrollar lo que me gusta". Tienen su lucha, su trabajo y muchos valores ya que la mayoría son reflejo de una gran lealtad.
En el año 2.019 nace la Fundación "Cambiando la mirada" con el fin de eliminar los límites y prejuicios. Uno de los preconceptos que trabajan es el de "especiales" ya que hay que verlos como personas con su personalidad y su capacidad. Tienen su proyecto de vida y su respaldo familiar y apoyo profesional. Es de suma importancia concienciar en la igualdad y a la vez en la diversidad y no colectivizar.
Hoy en día hay muchos avances y con el tiempo
hay menos barreras pero aún no es suficiente ya que continuan aprendiendo por
ensayo y error, aún aunque estén muy estimuladas y trabajadas. Las familias de
la fundación piden poner el foco en las fortalezas, debilidades, amenazas y
oportunidades para que se les facilite el camino y puedan así explorar su
potencial, lograr una mejor versión de ellos mismos. No se trata de una
enfermedad sino de una mejora significativa de calidad de vida.
Delfina Aguirre es síndrome de Down y desde pequeña se fue dando cuenta de los estereotipos que la gente le hacían, su madre los fué anotando y escribió el libro "Las preguntas de Delfina". Se cuestionaba que paraban a mirarla, que se sonreían con ella, que al pasar le decían "que hermoso angelito", que incluso se burlaban de ella, se reían de ella, las miradas, la mirada ajena, la ofendían, los miedos y no solo de uno mismo sino del otro, de los demás, mucha gente no sabe comportarse, no sabe responder y estar a la altura. Ella decía que las contestaciones falsas las detectaba así que si la repuesta no le encajaba volvía a preguntar. Ella se preguntaba ¿en que parte tengo síndrome de Down? ¿tengo que sonreir y estar feliz siempre? ¿Porqué las personas dicen cosas sin sentido?. Su madre siempre fue sincera con ella y cuando no sabía respuestas trataba de buscarlas a través de los libros y del estudio. Ahora que ya han pasado los años está contenta con el libro pero piensa que lo hubiera necesitado muchos años atrás. Derribar los miedos, los estereotipos y poder tener acceso a una educación normal es todo lo que se pide. Hay que naturalizar, conceder los mismos privilegios, adoptar costumbres, sentirse uno mas y hacer énfasis siempre en que lo más importante es la salud.
La Asamblea general quiere generar más conciencia, recordar la dignidad, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con síndrome de Down y quiere hacer énfasis en la importancia de que sean autónomas, e independientes y tengan la libertad de poder tomar sus propias decisiones sobre los asuntos de su vida, lo que les afecta, se trata de tener una vida normal. Es aquí donde se destaca la belleza de la diversidad y los beneficios que aporta el ser inclusivos, lemas como auténticos, sumar capacidades, la suerte de tenerte, en positivo, la vida no va de cromosomas, simboliza la belleza de la diversidad, u otros como pueden ser no dejar a nadie atrás en la educación, todos juntos lo lograremos y el de este año "decidimos" llevan a que se tome conciencia de que todas las personas tienen derecho a una vida digna, a cumplir sus anhelos, aspiraciones, sueños. Usar medias desiguales, zapatos distintos, los colores es compartir la inclusión, la igualdad, es no dejar a nadie fuera y acercarse a la manera de ser, de pensar y de sentir de cada uno, es una forma de contar con los demás y aceptarlos, "con nosotros". Se muestra la belleza de la diversidad y de los mitos, no existe un patrón de conducta, en ningún niño existe, ni todos son agresivos ni pegan ni todos son angelitos, sino que responden a una forma determinada de trato, o a un malestar, a una disconformidad, todo esto es significativo, se puede resultar ofensivo hasta con el elogio y todo determina un aprendizaje.
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