C'est la vie. La capacidad de vivir

"C'est la vie. La capacidad de vivir" es el título de un libro que viene muy bien para el día de hoy que se celebra el día de la discapacidad, para pintar este mundo de color naranja. La autora Rakel González de Audikana, es una madre emprendedora y coach de transformación, especializada en la transformación y en la evolución de las mujeres, en la búsqueda de los propios caminos, talentos. Ha creado la web "Mujer en evolución".

La autora nos dice que se "ha tenido la honradez de reconocer la discapacidad y el coraje de desnudar el alma". Sí el día de la discapacidad quiere crear conciencia sobre lo que hay que valorar en las personas el libro quiere invitar también a esta reflexión, sobre las personas que luchan por sus sueños y que parten de sí mismas, de sus experiencias personales, que reivindican este tipo de mundo más igualitario, menos discriminativo, más justo y respetuoso con todas las personas. 

Este año el lema es "Participación y liderazgo de las personas con discapacidad Agenda de Desarrollo 2030" y el objetivo es promover los derechos y el bienestar en todos los aspectos de la vida. 

La autora del texto nos habla de esto, de un manifiesto honesto que contiene por una parte secretos de la particular filosofía de vida, de la experiencia de vivir con la discapacidad como elemento inseparable y que considera información valiosa. 

La vida se vive así, el presente pero lo hace de una forma desordenada que va al pasado y que piensa en el futuro y que enlaza los momentos y crea las trayectorias, cada persona se asoma así a la vida y quiere vivirla y tener optimismo, reacciona ante ella de una forma, y no solo ante los valores y los hechos de la vida cotidiana sino de la discapacidad, nada es comparable a esto, a la lucha por la vida y así es la vida "C'est la vie" con las enfermedades que hacen mella, que hacen un cambio radical en las personas, que lo dejan todo para centrarse en lo que se tienen que centrar y que igual tampoco es así porque la vida sigue y hay que aprender a vivir con ello pero hay momentos cruciales que invitan a parar y a reflexionar.

Que bonitos los títulos que ha buscado la autora para los capítulos del libro, "Nuestra dificil graduación como padres","La realidad comienza a dejarse ver ¿Que demonios ha ocurrido con nosotros?, ¿Que es y cómo se puede asimilar la discapacidad? , ¿Que con lleva la enfermedad?,  Mamás que hacemos toda clase de malabarismos, la educación tarea complicada, cuidarse para cuidar, la discapacidad "una dictadora inflexible", perspectivas de una vida diferente, ¿porque esa especie de secretismo? "Padres felices hijos felices"

En"Nuestra difícil graduación como padres", nos habla de otorgar ese titulo y llegar a él con esa calidad e intensidad, el significado de ser padres, de esa dimensión humana, de esa esfera y que debe cuidarse especialmente pues se trata también de una auténtica carrera, y se trata de esto de "autenticidad" y con cada hijo una preparación, una titulación y es un área más en la vida de las personas.

La autora del libro define ser madre (con todo lo que conlleva), seguir siendo una misma (con todo lo que significa), trabajar (con todo lo que inviertes), y además vivir (con todo lo que supone) y si esto ya es duro añadirle una discapacidad hace que se cambien las prioridades.

La maternidad limita a las mujeres amplía y tenemos que siempre estar en búsqueda de soluciones y apoyarnos en la realidad y añade más, esto no nos afecta al rendimiento laboral, es más estamos preparadas para esa carrera, ese trabajo pero nos esforzamos diariamente en la lucha por nuestros hijos. Realmente las problemáticas nos afectan y cabe decidir que las reducciones laborales también porque se tienen hijos y a fin de mes entra menos dinero en casa, pero realmente es algo que también se admite así. Hay cosas que no tienen precio. 

En "la realidad comienza a dejarse ver, se pregunta ¿Que demonios ha ocurrido con nosotros? mientras nuestros pensamientos volaban en una dirección, la realidad cabalgaba a gran velocidad en otra completamente opuesta". Los genes, los cromosomas, los hechos excepcionales, las circunstancias, los distintos factores que afectan a todo. El diagnóstico génetico se está trabajando e investigando mucho más pero nos dice la autora que se trabaja para entender los mecanismos que afectan a enfermedades no para prevenir, para evitar por adelantado esos daños, para avisar de esas situaciones y que no haya sufrimientos ni esas problemáticas.

¿Que es y cómo se puede asimilar la discapacidad? La autora define la discapacidad como una condición que se considera deteriorada respecto al estandar general de un individuo o de un grupo. Afirma que a lo largo de la vida casi todo el mundo presenta una discapacidad, una dificultad que puede ser superada o compensada, temporal o permanente. Nos dice que es un asunto de concienciación ciudadana, de respeto al ciudadano. Supone un cambio en la mentalidad de las personas y que hay aún mucho camino por recorrer. ¿Se les protege o se les estigmatiza? Que puede resultar un tema espinoso y que se suele emplear palabras anticuadas o que estigmatizan esperando que en un futuro esto cambie. Dice que el cuerpo es complicado como puede ser un rompecabezas donde cada pieza tiene que estar en su lugar y sabe lo que tiene que hacer pero a veces sucede que el puzle queda incompleto, igual una pieza no encaja u otra se ha perdido y es lo que genera la discapacidad, la deficiencia. Muchos de los condicionantes son sociales y son los que causan el sufrimiento. Que hay que esforzarse en romper los obstáculos, lo que margina, excluye y lograr estar dentro de la sociedad, ser uno más. Que lo más importante son las personas y que una discapacidad puede limitar  pero nunca anular ni disminuir como personas. Que la discapacidad también está condicionada con la medicina, por muchos factores históricos, sociales y culturales.  Y que siempre se enfrentan a un gasto económico y un mayor desgaste físico y psíquico. Son momentos duros pero que la realidad nos dice que no está muy claro lo que es normal de lo que se sale de lo normal y de lo enfermo. 

Al igual que en mi tesis recoge el tema de la salud y de la enfermedad, el concepto de salud según la OMS, como completo bienestar físico, mental y social (no solo la ausencia de enfermedad) y añade que la enfermedad solo es un concepto establecido por el hombre para avanzar en sus conocimientos y según la OMS es la pérdida, alteración o desaparición de las condiciones óptimas de salud y que cumple unos criterios. 

Distingue entre lo que son síndromes, enfermedades y trastornos.  Que algunos síndromes no son enfermedades ni los trastornos sino que se salen de lo común, hay alteraciones en momentos puntuales que afectan al equilibrio sin tener que ser una enfermedad, que muchas veces hay que seguir tirando hacía adelante y no verlo ni como una carga sino como algo que hay que afrontar y aceptar, aprender a vivir con ello y que como la vida misma hay que luchar y sortear los obstáculos, y ver los derechos y las oportunidades, hay una realidad que no es igual para todos, a veces injusta  y por eso no se puede bajar la guardia ni relajarse mucho. Es gente que tiene que estar en acción constante y dispuestos a todo y que todos los dias hay que aprender algo y tratar de normalizar la vida, ser valientes, sacar lo mejor de cada uno y llevarlo con dignidad, optimismo y corage nos dice, sacar lo bueno hasta de las peores circunstancias. No está de acuerdo con la política de austeridad ni de como se aplica . Quiero entender que hay gastos inevitables y que no se pueden reducir y que se tienen, y que pueden implicar gastar mas de lo que se ingresa pero que mucha gente busca ganar más para poder vivir con bienestar y que es lícito esto pero no siempre pueden conseguirlo. 

¿Que con lleva la enfermedad? Habla en este apartado de lo que significa el afecto, la amistad ya que forma parte de los ingredientes más importantes en la receta de la vida. Un verdadero amigo es alguien que te conoce tal como eres, te acompaña en tus logros y en tus fracasos, celebra tus alegrías y comparte tu dolor, jamás te juzga por tus errores, oye lo que no dices y es alguién que cree en tí aunque tu hayas dejado de creer en ti mismo.

En mamás que hacemos toda clase de malabarismos, nos dice que "la discapacidad es un espejo en el que nadie se quiere ver" y que hay que establecer prioridades y que para ellas lo primero es lo primero, y tienen que cambiar cosas para volcar energia e intentar "la eficacia máxima y en el mínimo tiempo" .

Hay más capítulos y todos llenos de un gran y valioso contenido donde nos va explicando que lo normal es ser diferente, que la diferencia es lo que hace únicos y especiales, que la diferencia forma parte de la vida pero la diferencia genera desconfianza, prejuicios, rechazo, miedos y que hay que cambiar la percepción de la gente  y entenderla como algo normal y valorar a cada persona por ella misma, por lo que es y por lo que pueda dar. Ser como se es y el derecho a ser querido, respetado, amado, a ser feliz. Y habla del estrés, de las frustraciones, de las necesidades especiales (apoyos, ayudas, terapias, medicinas, necesidades que otros no necesitan), que hay discapacidades físicas, psíquicas pero también emocionales. Las discapacidades emocionales impiden amar, compartir, empatizar, tolerar, etc. Que hoy en día la discapacidad es una cuestión de derechos humanos. "Todas las personas con discapacidad tienen derecho a llevar una vida digna en todos los ámbitos, así como el reconocimiento, goce, ejercicio y protección de todos los derechos humanos".

Para finalizar lo hago con frases que aparecen en el libro y comentar que el libro es muy bonito, que bonita la portada y como siempre Ediciones  Agalir  da muestras de ese estilo y sensibilidad altamente valioso. El libro trata la historia de una madre, de la maternidad, de las vivencias y emociones. Reconoce el papel de las emociones pero que son los pensamientos los que llevan a provocar una emoción u otra y al igual que el autor Albert Ellis nos dice que hay que tener una sana filosofía de vida para no encontrarse "emocionalmente perturbado". Que hay que cambiar esto "La perturbación emocional", mejorar esto,  afrontar la vida, pensamientos, sentimientos, sensaciones, emociones, ser los actores de la propia vida, encontrar el equilibrio emocional, dar respuesta a las emociones. Controlar esto, las emociones, los sentimientos, ese desajuste que a veces implica una inestabilidad, "controlar el amor, el odio, la alegría, la tristeza, el miedo, la felicidad". Las reacciones rápidas e inconscientes, los sentimientos. Mucho es educacional, cultural, y genera problemas de relaciones. Es importante gestionar las emociones. comprender los estados emocionales y saber regularlos bien. Reprimirlas es una forma de agrandar la realidad, de dejarse arrastrar e incluso de actuar mal, de forma dañina. "Si se logran gestionar se deja de reaccionar automáticamente". Aceptar esto que hay que aprender a gestionarlas para vivir mejor y ser más felices y que un recurso es la escuela de padres donde siempre se aprenden unas pautas concretas y se comparten experiencias cotidianas, se reflexionan, se concede mucha importancia a la inteligencia emocional y se encuentran respuestas a las necesidades.

"Una emoción no expresada es una emoción apresada en el cuerpo"

"El que puede cambiar sus pensamientos puede cambiar su destino" Stephen Crane

"Ayudar a vivir en todo tipo de paisajes y climas emocionales"

"El débil tiende a admitir que necesita al otro pero el fuerte sale adelante sin quejas ni sostén de ningún tipo"

"Una buena chica sabe sus límites pero una mujer inteligente sabe que no tiene ninguno" Marilyn Monroe